Kyllä, meille lapsi syntyi erityislapsi yllättäen...

Perheeseen syntyy erityislapsi yllättäen, mitä ajattelevat vanhemmat? Saivatko he tukea tai apua sairaalasta? Saitteko te tukea/apua vai halusitteko te tukea tuolloin? Olisitko halunnut puhua kenties toisten vanhempien kanssa, jotka ovat saaneet erityisen käärön syliinsä ja kaikki uusi on edessä?

Kyllä, meille lapsi syntyi erityislapsi yllättäen, emme saaneet tukea emmekä apua ja kyllä olisin halunnut puhua muiden erityislasten vanhempien kanssa. Olisin halunnut kuulla, että elämä muuttuu, te muututte ja opitte elämään asian ja lapsen kanssa. Ainoa, mitä meille sanottiin oli ”lapsenne ei ole down-lapsi ja yrittäkää nyt jaksaa.” Mitä!?! Tukiperheitä siis tarvitaan ja paljon. Itse emme ole vielä tukiperhe, mutta suunnitelmissa asia on kyllä. Olen puhunut paikallisen SPR:n kanssa ja muiden ihmisten kanssa, jotta sairaalaan saisi erityislapsen saaneille edes joku, jolle puhua. Minusta paras henkilö olisi toinen ihminen, jolle on käynyt samoin. Entäs vanhemmat, jotka palaavat kotiin ilman lasta? Päästetäänkö heidän kotiin ja sanotaanko heille myös, yrittäkää nyt jaksaa?

Kun rakas poikamme nukkui pois, meille ei soitettu sairaalasta eikä kukaan tullut käymään. Vasta kolmen viikon jälkeen tuli sairaalasta lastenpsykiatriselta osastolta kaksi tuki-ihmistä käymään. Heidän kanssaan kävimme poikamme elämän läpi ja se oli siinä. Meillä oli onneksi perheemme ja ystävät tukena, mutta kaikilla näin ei ole. Nykyään SPR:llä on onneksi vastaaviin tilanteisiin ihmiset, jotka ovat valmiita auttamaan ja tukemaan vanhempia. Toivon vain, että sairaalasta kulkee tieto SPR:llä eivätkä he ole valmiudessa turhaan. Näitä ihmisiä todella tarvitaan.

Kaikki asiat ovat taas niin pinnassa, sillä USA:ssa on lapsia jotka sairastavat samaa sairautta kuin poikamme. Nyt pieni tyttö taistelee elämästään. En voi muuta sanoa kuin ”Hope all of you are going to get better soon Madison! Praying for ya'll.”



Kuva: Willow tree Angels

Näin kaikki alkoi…

Maaliskuussa 2006 syntyi suloinen poikamme herra A. Hän vietti elämänsä kaksi ensimmäistä viikkoa lasten teho-osastolla. Hän oli kovin pieni viikkoihin nähden ja ruoka ei kunnolla maistunut. Silloin tuntui, että ne kyseiset kaksi viikkoa oli elämäni hirveimmät ja rankimmat viikot. Onneksi en silloin vielä tiennyt, mitä kaikkea oli vielä edessä ja paljon rankempaa oli tiedossa.

Elämämme jatkui teholta kotiuduttua kovin normaalisti, kontrolleja kasvun vuoksi oli välillä, mutta muuten kaikki sujui kuten muissakin vauvaperheissä. Kesällä 2006 kun herra A oli noin 4-5 kuukautta vanha oli viimeinen kontrollikäynti sairaalassa ja ajelinkin, että tämän jälkeen on sairaalassa käynnit ohi meidän osaltamme. Vaan eipä olleet, lähete Tyks:n perinnöllisyyspoliklinikalle ja poika tarkempiin tutkimuksiin. Poikamme kannatteli huonosti päätään ollessaan vatsallaan, eikä muutenkaan juuri tehnyt elettäkään että olisi lähtenyt liikkeelle. Otsa oli hänellä hieman venemäinen, mutta ajattelin että lapsiveden vähyys oli syy asiaan.
Tyks:ssä hänestä otettiin ihonäyte, verikokeita ja meille vanhemmille tehtiin samoin. Koko syksyn odotimme tuloksia. Ensimmäiset tulokset olivat juuttuneet Irakin/Iranin tulliin. Ei muuta kuin uusi testejä ottamaan. Marraskuussa 2006 saimme kutsun Tyks:n perinnöllisyyspolille. Tunnelma oli käsin kosketeltava ja meidän vanhempien pelko aivan valtava. Istuin tuoliin ja lapsemme nukkui vaunuissa, muistan tuon hetken ikuisesti, minulle tuli itku silmään ennen kuin lääkäri ehti sanoa mitään. Lapsellanne on aineenvaihduntasairaus, näitä lapsia on Suomessa kaksi, he elävät noin kolmivuotiaaksi……. lääkärin ääni katosi itku tuli kunnolla sekä minulta että mieheltä. Mitä, meidän lapsi, miksi ME, ei meille käy näin, kolme vuotta…!!!!

Tästä tapaamisesta alkoi meidän erilainen elämä, joka on ollut niin ihana kaikkine vaikeuksine. Ja minä joka tein ennen töitä 24/7 muutuin täydellisesti, kuten myös mieheni.

Kerron lisää matkastamme tähän päivään aina välillä. Elämä on vielä niin uutta herra A:n pois nukkumisen jälkeen, että kaikkea ei halua ihan vielä muistella, mutta aikanaan.
Erityisen lämmintä päivää ja iltaa kaikille!



Kuva: google

Jokainen saa sen minkä jaksaa kantaa?

Syntyykö erityislapsi vain heille, jotka pystyvät elämään asian ja lapsen kanssa?

Kesällä 2005 olisin sanonut ja sanoinkin, että ”jos lapsi ultrassa näyttää jotenkin poikkeavalta niin mietitään mitä teemme?!!!” Onneksi kaikki näytti hyvältä. Maaliskuussa 2006 sektiolla syntyi todella laiha poika, joka oli lääkärien mielestä persoonallisen näköinen. Meistä lapsi oli maailman suloisin ja näytti normaalilta. Teholla hän oli kaksi viikkoa ja joka toinen lääkäri sanoi, että hän on normaali ja toinen, että kaikki ei ole hyvin. Kokeita lapsesta otettiin paljon, eikä mitään löytynyt. Marraskuussa 2006 löytyi sairaus, harvinainen aineenvaihduntasairaus. Näitä lapsia on Suomessa KAKSI!!! Me kannamme mieheni kanssa peittyvää sairautta ja lapsellamme on nyt tämä harvinainen sairaus. Tästä alkoi ”uusi elämämme”.

Nyt tänään olen sitä mieltä, että erityislapsi syntyy vain heille, jotka osaavat asian ja lapsen kanssa elää. Meistä jokainen ei ole valmis taistelemaan lapsen edusta ja hengestä, kun vanhemmilta kysytään saako lasta elvyttää jos nyt sattuu tapahtumaan jotain erityistä. Jaksavatko kaikki vanhemmat venytellä, jumpata ja hieroa lasta joka päivä? Osaavatko ihan kaikki vanhemmat täyttää Kelan kaavakkeita aina uudestaan ja uudestaan ja vastata vielä uusin lisäselvityksiin? Kestävätkö meistä kaikki vanhemmat kun yöllä on kiire, pillit ulvovat ja lapsen hengestä taistellaan? Ei, minusta kaikki vanhemmat eivät ole valmiita tähän. Meitä on vain pieni joukko ja me olemme niitä erityisiä. Erityislapsi ei siis synny kenelle tahansa vaan me erityiset saamme näitä erityisen ihania lapsia.

Erityisen ihanaa ja helteistä viikkoa! Minä mökkeilen, mutta kirjoitan aina välillä. Voisin kertoa jatkossa, mitä kaikkea meille on tapahtunut?

trio Bike

Miltäs tämä näyttäisi? Ah, tämä on ihana, trio Bike. Viet lapset vaikka aamulla kätevästi tarhaan ja jatkan tällä suloisuudella töihin. Kurkatkaapa mitkä ihanat värit on valikoimissa. Minulle kelpaisi tuo valkoinen vallan mainiosti. Pyörä vaikuttaa varsin tukevalta, puhumattakaan tuosta kärrystä. Kätevältä näyttää myös kärryn irrottaminen ja pääset kätevästi työntämään lapsia kärryssä.
Kaipa minun on tyydyttävä vain ihailemaan tätä ja jatkettava pyöräilyä vanhan kärryn kanssa, mikä taitaa olla Suomen oloissa se paras ratkaisu?
Erityisen ihanaa viikonloppua!



Kuva: http://www.triobike.dk