
Syntyykö erityislapsi vain heille, jotka pystyvät elämään asian ja lapsen kanssa?
Kesällä 2005 olisin sanonut ja sanoinkin, että ”jos lapsi ultrassa näyttää jotenkin poikkeavalta niin mietitään mitä teemme?!!!” Onneksi kaikki näytti hyvältä. Maaliskuussa 2006 sektiolla syntyi todella laiha poika, joka oli lääkärien mielestä persoonallisen näköinen. Meistä lapsi oli maailman suloisin ja näytti normaalilta. Teholla hän oli kaksi viikkoa ja joka toinen lääkäri sanoi, että hän on normaali ja toinen, että kaikki ei ole hyvin. Kokeita lapsesta otettiin paljon, eikä mitään löytynyt. Marraskuussa 2006 löytyi sairaus, harvinainen aineenvaihduntasairaus. Näitä lapsia on Suomessa KAKSI!!! Me kannamme mieheni kanssa peittyvää sairautta ja lapsellamme on nyt tämä harvinainen sairaus. Tästä alkoi ”uusi elämämme”.
Nyt tänään olen sitä mieltä, että erityislapsi syntyy vain heille, jotka osaavat asian ja lapsen kanssa elää. Meistä jokainen ei ole valmis taistelemaan lapsen edusta ja hengestä, kun vanhemmilta kysytään saako lasta elvyttää jos nyt sattuu tapahtumaan jotain erityistä. Jaksavatko kaikki vanhemmat venytellä, jumpata ja hieroa lasta joka päivä? Osaavatko ihan kaikki vanhemmat täyttää Kelan kaavakkeita aina uudestaan ja uudestaan ja vastata vielä uusin lisäselvityksiin? Kestävätkö meistä kaikki vanhemmat kun yöllä on kiire, pillit ulvovat ja lapsen hengestä taistellaan? Ei, minusta kaikki vanhemmat eivät ole valmiita tähän. Meitä on vain pieni joukko ja me olemme niitä erityisiä. Erityislapsi ei siis synny kenelle tahansa vaan me erityiset saamme näitä erityisen ihania lapsia.
Erityisen ihanaa ja helteistä viikkoa! Minä mökkeilen, mutta kirjoitan aina välillä. Voisin kertoa jatkossa, mitä kaikkea meille on tapahtunut?
1 kommentti:
Halaus teille sinne! Tekstisi kosketti kovasti, itku tuli... Itsellä oma erityinen 2v ja hiukan päälle. Edessä sydänleikkaus ainakin. Pelottaa.. Vertaistuki on tärkeää!! Itse on kaikki tieto kaivettu eri lähteistä. Sairaalasta ei mitään kerrota jos et osaa kysyä. Elämä menee pitkälti eritysen tahtiin mutta äitiä repii välillä kun sisarusten pitäisi saada elää myös omaa terveen arkea..
Lähetä kommentti