Elämämme jatkui teholta kotiuduttua kovin normaalisti, kontrolleja kasvun vuoksi oli välillä, mutta muuten kaikki sujui kuten muissakin vauvaperheissä. Kesällä 2006 kun herra A oli noin 4-5 kuukautta vanha oli viimeinen kontrollikäynti sairaalassa ja ajelinkin, että tämän jälkeen on sairaalassa käynnit ohi meidän osaltamme. Vaan eipä olleet, lähete Tyks:n perinnöllisyyspoliklinikalle ja poika tarkempiin tutkimuksiin. Poikamme kannatteli huonosti päätään ollessaan vatsallaan, eikä muutenkaan juuri tehnyt elettäkään että olisi lähtenyt liikkeelle. Otsa oli hänellä hieman venemäinen, mutta ajattelin että lapsiveden vähyys oli syy asiaan.
Tyks:ssä hänestä otettiin ihonäyte, verikokeita ja meille vanhemmille tehtiin samoin. Koko syksyn odotimme tuloksia. Ensimmäiset tulokset olivat juuttuneet Irakin/Iranin tulliin. Ei muuta kuin uusi testejä ottamaan. Marraskuussa 2006 saimme kutsun Tyks:n perinnöllisyyspolille. Tunnelma oli käsin kosketeltava ja meidän vanhempien pelko aivan valtava. Istuin tuoliin ja lapsemme nukkui vaunuissa, muistan tuon hetken ikuisesti, minulle tuli itku silmään ennen kuin lääkäri ehti sanoa mitään. Lapsellanne on aineenvaihduntasairaus, näitä lapsia on Suomessa kaksi, he elävät noin kolmivuotiaaksi……. lääkärin ääni katosi itku tuli kunnolla sekä minulta että mieheltä. Mitä, meidän lapsi, miksi ME, ei meille käy näin, kolme vuotta…!!!!
Tästä tapaamisesta alkoi meidän erilainen elämä, joka on ollut niin ihana kaikkine vaikeuksine. Ja minä joka tein ennen töitä 24/7 muutuin täydellisesti, kuten myös mieheni.
Kerron lisää matkastamme tähän päivään aina välillä. Elämä on vielä niin uutta herra A:n pois nukkumisen jälkeen, että kaikkea ei halua ihan vielä muistella, mutta aikanaan.
Erityisen lämmintä päivää ja iltaa kaikille!
Kuva: google
