Huh ja puh!

Blogissa on ollut hiljaista. Olen ollut todella väsynyt koko viime viikon. Olen ollut luokissa auttamassa nyt enemmän ja se on näin alkuun todella rankkaa. Vaikka yritän kaikkeni, että olisin avuksi, tuntuu välillä että olen enemmän tiellä kuin hyödyksi ja kyselen enemmän kuin oppilaat. Välillä tuntuu, että autan lapsia liikaa ja olen heille liikaa kuin kaveri. Osa heistä ei tottele minua laisinkaan vaan korvat ovat heillä koristeena kun yritän saada ääneni kuuluviin.

On niitä onnen tunteitakin tullut. Osaan tukiviittomia ja kirjaimet viittoa. Eräs lapsi onkin hoksannut sen ja nyt hän on ottanut minut hyvin vastaan ja haluaa viittoa vain minulle ja haluaa että olen auttamassa häntä aina kun mahdollista. IHANAA, joku on minut hyväksynyt. Välillä on niin vaikeaa saada ja voittaa lapsen luottamus, mutta kun luottamuksen on saanut on olo kuin voittajalla.

Mietin tänään, olisiko hullua ehdottaa koululla yhteistä urheilutapahtumaa, syksyistä illanviettoa tms. lapsien ja vanhempien kanssa? Järjestäisimme jotain kivaa ohjelmaa ja pientä syötävää. Olisi kivaa tavata vanhempia ja jos he haluisivat tavata toisiaan niin näin se järjestyisi. Silloin kuin meillä pikkuinen A vielä oli, tuntui että olimme kaupungit ainoat jolla oli erityislapsi. Olisi ollut ihanaa tavat muita vanhempia ja vaihtaa kuulumisia ym. Vaikeina aikoina olisin voinut soittaa ja kertoa miltä nyt tuntuu ja toinen olisi osannut sanoa ehkäpä ne oikeat sanat. Tavisten vanhemmat kun eivät aina tiedä kuinka stressaavaa elämä voi oikeasti olla. En vähättele heidän elämäänsä, mutta suurten leikkausten ja pitkien sairaalassa olojen aikana elämä tuntuu ainakin siltä, että olisi kivaa jos voisi hieman edes purkaa oloaan toiselle. Olenko väärässä?

Uusi viikko ja uudet kujeet, hauskaa viikkoa kaikille erityisille!!

P.S. Tuplakupla muutti meille eilen. Sopii hyvin pikkuisen huoneeseen.

Syksy…

Olen odottanut sateita, viileää, pimeitä iltoja ym. Nyt kun ne ovat tulleet on mukana tullut haikeus. Mikä siinä on, että aina syksyn tullen saapuu sama haikeus? Olin varma, että nyt kun tämä syksy on meillä erilainen olisi tuo haikeus poissa ja voisin pukeutua villasukkiin ja villatakkiin, sytyttää kynttilät ja vain olen. Ei, minä en pidä tästä, en ainakaan nyt. Piti vielä tämän haikean tunteen lisäksi katsoa kuvia hautajaisista ja olo tuli vielä pahemmaksi.

Olimme varannet matkan Tunisiaan, onneksi. No, viime viikolla sain soiton, että matka on peruttu vähäisen kysynnän vuoksi. Viime viikolla olinkin sitä mieltä, että ei se haittaa. Onneksi varasimme uuden matkan syyskuun lopuksi. Tekee sittenkin hyvää päästä aurinkoon Suomen syksystä. Josko haikeus hetkeksi lähtisi pois. Tai onkohan tämä vain hetkellistä? Vaikuttaako teihin muihin tämä sateisuus ja pimentyvät illat? Sanokaa, että en ole yksin?

Yritetään jaksaa tämä viikko, ensi viikko on parempi?!!!!

Elämä jatkui…

Marraskuun 2006 jälkeen elämämme jatkui normaalisti. Yritimme elää normaalisti asian kanssa, että poikamme sairasti harvinaista sairautta. Muutimme uuteen asuntoon , saimme fysioterapeutin kotiin kaksi kertaa viikossa, minä aloittelin töitä. Tein töitä aina aamuisin, kun mies oli kotosalla ja myöhään illalla kun poika oli mennyt nukkumaan. Kaikki tuntui aika normaalilta, mutta välillä synkät ajatukset saivat vallan ja mietin, miten meidän käy kun meillä ei enää ole pientä ihanaa poikaamme? Miten me tulemme siitä selviämään? Onko poikamme elämä onnellista, teemmekö me kaikkemme ja parhaamme? Näitä kysymyksiä tuli aina välillä mietittyä.

2007 kesällä kävimme normaalilla käynnillä Tyks:ssä vain juttelemassa lääkärin kanssa ja hän katsoi miten poikamme voi. Kaikki oli hyvin, kunnes hän sanoi voisimmeko käydä röntgenissä, jossa poikamme pää kuvattaisiin. Hänellä oli pää edestä hieman venemäinen ja koko ajan oli sanottu, että halkio on auki eli ei hätää. Jos halkio ei ole auki olisi edessä leikkaus. EI, en kestä jos näin käy. Meille oli kyllä sanottu, että leikkaus olisi helppo. Olin tuudittautunut asiaan niin, kunnes parin viikon jälkeen saimme soitin lääkäriltä. Kyllä, halkio on kiinni poikanne on jonossa leikkaukseen. Henki ei kulje, soitan miehelle ja äidilleni. Äitini tulee luokseni taas sadatta kertaa lohduttamaan minua, koska mieheni oli tuolloin paljon töissä. En kestä, otsa muotoillaan uusiksi ja olemme sairaalassa kaksi viikkoa.

Ensimmäisen kerran olimme menossa sairaalaan ennen joulua 2007. Samana aamuna kun olemme lähdössä tulee soitto, ” hoitajat ovat menossa lakkoon, emme uskalla aloittaa leikkausta.” Odottelu jatkuu, kunnes saamme uuden ajan joulukuun 18. 2007. Vien pojan leikkaussaliin ja yritän olla pirteä. Kun hän on saanut nukutuslääkkeen tunnen kuinka silmiini nousee kyyneleet ja eräs mieshoitaja tulee halaamaan minua. ”Kaikki hyvin, vien sinut ylös odottamaan. ” Mieheni odottaa minua osastolla kyyneleet poskella. Kuinka tässä käy, ajattelen.

Odotamme soittoa teho-osastolta vielä illalla. Leikkauksenhan piti olla jo ohi, miksi mitään ei kuulu? Samassa soi puhelin, ”voitte tulla, kaikki on hyvin.” Muistan kuinka juoksin ylämäen sairaalaan mieheni kanssa, hissiin ja ylös. Siellä poikamme makaa kääröissä, mutta leikkaus oli mennyt hyvin, vaikkakin näky oli muuta. Ihanat hoitajat kertovat meille kaiken lääkkeistä ja hoidosta. Lääkäri kertoo miten leikkaus oli mennyt. Tuntui, että poikamme sai parasta mahdollista hoitoa.

Kaksi viikko vietimme sairaalassa. Olimme ensin viikon teho-osastolla ja toisen viikon osastolla. Oli aika rankkaa pidellä poikaa paikallaan, sillä hän halusi mennä ja tutkia. Vietimme päivät ja yöt sairaalassa. Kotiin pääsimme 31.12.2007. Elämämme jatkui suuren leikkauksen jälkeen…



Tässä kuva pojastamme.

Ensimmäinen viikko….

Pitikö se olla niin, että äidit itkevät kun jättävät lapsiaan koulun pihalle meille avustajille? Niin se olikin ja oli joukossa yksi noviisi avustaja, joka pyyhi salaa silmäkulmiaan kyynelistä. Oli jotenkin niin tunteikasta katsoa miten nuoret eskarilaiset ja koululaiset tulevat kouluun äidin kädestä kiinni pitäen ja jännittävät. Äiti sanoo rohkaisevat sanat ja yrittää niellä kyyneleitä. Sitten lapsen jo juoksevat iloisena koulun pihalle ja äidin kyyneleet saavat vallan. Näin alkoi meillä ensimmäinen päivä.

Minä jännitin, miten selviän viikosta tai edes ensimmäisestä päivästä. Meillä oli vielä niin, että oma lapsikin aloitti tarhan ja tuntui, että sekin oli minulle kovempaa kuin lapselle. Poika jäikin kaksi ensimmäistä päivää oikein hyvin tarhaan, mutta sitten hän tajusi, että tänne tullaan joka päivä. Onneksi hän on korkeintaan kuusi tuntia päivässä eli ei liian pitkiä päiviä ole edessä.

Niin, koulussa oli todella ihania erityisiä lapsia. Heitä on laidasta laitaan. Toiset tarvitsevat enemmän apua ja sitten on niitä jotka sanovat ”hei älä auta, mä osaan ite.” Olen ehkä liikaa auttamassa, pitäisihän heidän oppia itse tekemään asioita. Vielä on paljon opittavaa lapsista, mutta on jo muutamia heitä jotka ovat minut hyvin ottaneet vastaan. Sitä oli ihanaa huomata, kun yksikin ujo poika tuli kyselemään nimeäni. Olin edellisenä päivänä jutellut hänen kanssaan, mutta silloin hän ei minua vielä hyväksynyt. Nyt hän moikkailee aina kun minut käytävällä näkee. Toivotaan että tästä se lähtee.

Muutama avustaja ihmetteli ääneen erityislasten äitejä, miten he takertuvat niin lapsiinsa. Nielaisin kyyneleitä, sillä hän ei tiedä mitään vielä elämästäni. Myönnän, minä ainakin takerruin lapseeni ja kovasta takerruinkin. Tiesinhän minä, että lapsemme ei elä pitkään. Miten on teillä muilla erityisten vanhemmilla, oletteko te lapsessa enemmän kiinni kuin jos hän olisi ns. normaali? Minä ymmärrän näitä vanhempia oikein hyvin. Nämä lapset ovat heille hyvin erityisiä. Voi olla, että vain he ymmärtävät näitä lapsia, jotka eivät puhu. Tarvitaan vain pieni ele ja vanhemmat tietävät mitä lapsi tarkoittaa. Ymmärrän, että huoli on kova, ymmärtävätkö opettajat ja avustajat näitä lapsia. Toivottavasti minusta olisi apua sekä vanhemmille, että lapsille.

Ihanan kuumaa lauantaita ja sunnuntaita teille ja kirjoittelen taas. Ja saatte jättää viestiä tekin, ainakin toivon niin!!

P.S. Yksi kysymys vielä, onko joku teistä ihastunut tähän Tupakuplaan? Olen kauan miettinyt että ostan tämän pojalle huoneeseen, mutta vieläkin vain tyydyn haaveilemaan valaisimesta.

Tadaa….

Minä joka olen ollut mainosalalla jo monia vuosia tein suuren muutoksen elämässäni. Aloitan uuden työn! Koulunkäyntiavustaja erityislapsille on uusi ammattini. Katson nyt ensin miltä työ tuntuu ja olen suunnitellut jatkoa, että lukisin itseni koulunkäyntiavustajaksi sekä erityispedagogiikkaa avoimessa yliopistossa. Miltä kuulostaa? Tuloni muuttuvat, mutta nyt tuntuu että teen jotain oikeasti ja jotain hyödyllistä. En taida konettani kokonaan unohtaa, mutta enää en istu koneella 24/7.

Nuorempi lapsemme aloittaa tarhan nyt 1,5 vuoden iässä ja minä olen kauhuissani. Kävimme tutustumassa tarhaan ja hän leikki kuin olisi aina kuulunut joukkoon. Taitaa olla niin, että minulle tämä on vaikeampaa kuin lapselle?!l

Hauskaa loppuviikkoa kaikille ja katsotaan miten työni alkavat :o)



Kuva: Google

Kyllä, meille lapsi syntyi erityislapsi yllättäen...

Perheeseen syntyy erityislapsi yllättäen, mitä ajattelevat vanhemmat? Saivatko he tukea tai apua sairaalasta? Saitteko te tukea/apua vai halusitteko te tukea tuolloin? Olisitko halunnut puhua kenties toisten vanhempien kanssa, jotka ovat saaneet erityisen käärön syliinsä ja kaikki uusi on edessä?

Kyllä, meille lapsi syntyi erityislapsi yllättäen, emme saaneet tukea emmekä apua ja kyllä olisin halunnut puhua muiden erityislasten vanhempien kanssa. Olisin halunnut kuulla, että elämä muuttuu, te muututte ja opitte elämään asian ja lapsen kanssa. Ainoa, mitä meille sanottiin oli ”lapsenne ei ole down-lapsi ja yrittäkää nyt jaksaa.” Mitä!?! Tukiperheitä siis tarvitaan ja paljon. Itse emme ole vielä tukiperhe, mutta suunnitelmissa asia on kyllä. Olen puhunut paikallisen SPR:n kanssa ja muiden ihmisten kanssa, jotta sairaalaan saisi erityislapsen saaneille edes joku, jolle puhua. Minusta paras henkilö olisi toinen ihminen, jolle on käynyt samoin. Entäs vanhemmat, jotka palaavat kotiin ilman lasta? Päästetäänkö heidän kotiin ja sanotaanko heille myös, yrittäkää nyt jaksaa?

Kun rakas poikamme nukkui pois, meille ei soitettu sairaalasta eikä kukaan tullut käymään. Vasta kolmen viikon jälkeen tuli sairaalasta lastenpsykiatriselta osastolta kaksi tuki-ihmistä käymään. Heidän kanssaan kävimme poikamme elämän läpi ja se oli siinä. Meillä oli onneksi perheemme ja ystävät tukena, mutta kaikilla näin ei ole. Nykyään SPR:llä on onneksi vastaaviin tilanteisiin ihmiset, jotka ovat valmiita auttamaan ja tukemaan vanhempia. Toivon vain, että sairaalasta kulkee tieto SPR:llä eivätkä he ole valmiudessa turhaan. Näitä ihmisiä todella tarvitaan.

Kaikki asiat ovat taas niin pinnassa, sillä USA:ssa on lapsia jotka sairastavat samaa sairautta kuin poikamme. Nyt pieni tyttö taistelee elämästään. En voi muuta sanoa kuin ”Hope all of you are going to get better soon Madison! Praying for ya'll.”



Kuva: Willow tree Angels

Näin kaikki alkoi…

Maaliskuussa 2006 syntyi suloinen poikamme herra A. Hän vietti elämänsä kaksi ensimmäistä viikkoa lasten teho-osastolla. Hän oli kovin pieni viikkoihin nähden ja ruoka ei kunnolla maistunut. Silloin tuntui, että ne kyseiset kaksi viikkoa oli elämäni hirveimmät ja rankimmat viikot. Onneksi en silloin vielä tiennyt, mitä kaikkea oli vielä edessä ja paljon rankempaa oli tiedossa.

Elämämme jatkui teholta kotiuduttua kovin normaalisti, kontrolleja kasvun vuoksi oli välillä, mutta muuten kaikki sujui kuten muissakin vauvaperheissä. Kesällä 2006 kun herra A oli noin 4-5 kuukautta vanha oli viimeinen kontrollikäynti sairaalassa ja ajelinkin, että tämän jälkeen on sairaalassa käynnit ohi meidän osaltamme. Vaan eipä olleet, lähete Tyks:n perinnöllisyyspoliklinikalle ja poika tarkempiin tutkimuksiin. Poikamme kannatteli huonosti päätään ollessaan vatsallaan, eikä muutenkaan juuri tehnyt elettäkään että olisi lähtenyt liikkeelle. Otsa oli hänellä hieman venemäinen, mutta ajattelin että lapsiveden vähyys oli syy asiaan.
Tyks:ssä hänestä otettiin ihonäyte, verikokeita ja meille vanhemmille tehtiin samoin. Koko syksyn odotimme tuloksia. Ensimmäiset tulokset olivat juuttuneet Irakin/Iranin tulliin. Ei muuta kuin uusi testejä ottamaan. Marraskuussa 2006 saimme kutsun Tyks:n perinnöllisyyspolille. Tunnelma oli käsin kosketeltava ja meidän vanhempien pelko aivan valtava. Istuin tuoliin ja lapsemme nukkui vaunuissa, muistan tuon hetken ikuisesti, minulle tuli itku silmään ennen kuin lääkäri ehti sanoa mitään. Lapsellanne on aineenvaihduntasairaus, näitä lapsia on Suomessa kaksi, he elävät noin kolmivuotiaaksi……. lääkärin ääni katosi itku tuli kunnolla sekä minulta että mieheltä. Mitä, meidän lapsi, miksi ME, ei meille käy näin, kolme vuotta…!!!!

Tästä tapaamisesta alkoi meidän erilainen elämä, joka on ollut niin ihana kaikkine vaikeuksine. Ja minä joka tein ennen töitä 24/7 muutuin täydellisesti, kuten myös mieheni.

Kerron lisää matkastamme tähän päivään aina välillä. Elämä on vielä niin uutta herra A:n pois nukkumisen jälkeen, että kaikkea ei halua ihan vielä muistella, mutta aikanaan.
Erityisen lämmintä päivää ja iltaa kaikille!



Kuva: google